Nato da un’idea del neurologo ed esperto di malattie rare Marcello Villanova, il meeting di quest’anno sarà centrato sul tema Sessualità e vita indipendente, puntando a creare un dibattito sul riconoscimento di princìpi fondamentali quali uguaglianza, autodeterminazione e promozione del benessere della persona, facendo luce al tempo stesso sulle normative che tutelano tali diritti e lanciando anche un appello all’azione.
«Vogliamo informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, per scardinare stereotipi e tabù ancora troppo radicati e stimolare l’adozione di politiche che favoriscano l’indipendenza e l’autodeterminazione. Nel dibattito dell’incontro entreranno in gioco le storie e i racconti diretti di persone che vivono sulla propria pelle la malattia e la disabilità, vite piene di sogni, aspettative, sentimenti, pulsioni, lotte, limiti alla crescita e alla realizzazione, cadute, risalite e vittorie. Un momento di informazione, per accrescere la consapevolezza in ognuno di noi».

Alla giornata, introdotta e moderata da Deborah Annolino, Daniela Iannone e Luca Rembado, porteranno i propri saluti Raffaele Donini, assessore alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna; Andrea Longanesi, direttore sanitario dell’Azienda USL di Bologna; Salvatore Ferro, direttore generale per la Cura della Persona, la Salute e il Welfare della Regione Emilia-Romagna; Averardo Orta, amministratore delegato del Consorzio Colibrì; Gianni Grilli, presidente dell’Associazione Ruotabile.
Seguirà l’esposizione di contributi multidisciplinari a cura di alcuni autorevoli relatori dell’àmbito clinico, scientifico e sociale, per approfondire, oltre al tema della sessualità e della vita indipendente, argomenti paralleli e interconnessi, quali la gravidanza e le malattie neuromuscolari, la consapevolezza e l’autodeterminazione nella costruzione del progetto di vita, il benessere psicologico della persona e l’empowerment. Interverranno in tal senso Edoardo Malfatti, professore del Centre de Reférence de Maladies Neuromusculaires dell’Université Paris-Est Créteil (UPEC); il citato Marcello Villanova; l’assistente sociale Generoso Petrillo; il responsabile medico del servizio di Psicologia Clinica di Villa Bellombra Marina Farinelli; la psicologa Eleonora Biondi; l’altra psicologa Maura Peppoloni, donna con la SMA (atrofia muscolare spinale) e psicologa; Giovanni Meucci, persona con distrofia muscolare di Becker, impegnato a diffondere una cultura dell’autonomia per le persone con disabilità.

La seconda parte della giornata vedrà l’intervento dell’avvocata Tiziana Barone sulla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e le leggi dello stato, e da ultima, ma non certo ultima, la tavola rotonda sulle Storie di straordinaria quotidianità, che avrà per protagonisti, insieme ai già citati Maura Peppoloni e Giovanni Meucci, Daniela Iannone, altra donna con la SMA e scrittrice di professione; Sabrina Borean, donna con displasia distrofica, che documenta nei social i propri tanti viaggi nel mondo; Giulia Vogliotti, donna con tetraparesi spastica da paralisi cerebrale infantile, che supera i propri limiti con caparbietà e impegno; Simone Chiovaro, giovane con la distrofia muscolare di Duchenne, neolaureato in Architettura (Laurea Magistrale) all’Università Mediterranea di Reggio Calabria, con una tesi sul tema Nuova percezione dell’abitare: progettazione accessibile per la fruibilità quotidiana; Luca Rembado, colpito da politrauma, sportivo, fotografo e poeta.

Da ricordare, in conclusione, che l’evento si avvarrà del patrocinio del Comune di Bologna, della Città Metropolitana di Bologna, dalla Regione Emilia-Romagna e dell’Azienda USL di Bologna. Associazioni amiche sono Ruotabile e Comunità Ebraica Progressiva di Bologna. (S.B.)